Thema: Multiple Sklerose - Hoffnung?

[Sonja s-harwardt]

Hallo ihr Lieben,

da ich in meiner Praxis und auch im Umfeld einige MS-Erkrankte kenne und behandle...............interessiert mich alles zu diesem Krankheitsbild besonders.

Hier hab ich Neuigkeiten, die ich mit euch teilen möchte:
http://www1.wdr.de/wissen/mensch/durchbr...-100~.html

Hauptseite: www.1wdr.de

Liebe Grüße
Sonja

[annadas]

Liebe Sonja,

das klingt ja sehr interessant. Vielen lieben Dank fürs Teilen.

glg Anna

[eva-e]

Hallo ihr Lieben,

da ich in meiner Praxis und auch im Umfeld einige MS-Erkrankte kenne und behandle...............interessiert mich alles zu diesem Krankheitsbild besonders.

Hier hab ich Neuigkeiten, die ich mit euch teilen möchte:
http://www1.wdr.de/wissen/mensch/durchbr...-100~.html

Hauptseite: www.1wdr.de

Liebe Grüße
Sonja

Liebe Sonja,

Ich kenne die Seite natürlich auch und bin bei solchen Erfolgsmeldungen immer etwas vorsichtig. Der MS Auslöser ist nicht bekannt und war im Laufe der Zeit und Forschung schon soviel und es gab viele ganz tolle Ansätze, von denen man nach einiger Zeit nichts mehr gehört hat oder die dann doch nicht ganz so verlaufen bzw. nur bei 5% der Betroffenen wirken. Deshalb wäre ich mit dem Wort Durchbruch immer vorsichtig........
Ich  und ich habe dieses Jahr Diagnosejubiläum (20 Jahre) gehe auch nicht von EINER Erkrankung aus, sondern von einem Symptomenkomplex, der bei jedem anders ist bzw. sein kann und der dann der Ähnlichkeit wegen als die Encephalomyelitis disseminata zusammengefasst wird, deshalb auch die Krankheit der tausend Gesichter.
Am 22.8. mache ich bei der Sommerakademie mit, aber ich möchte nicht die Symptome und Medikamente ansprechen, wie es ein Arzt macht, sondern das Gefühl, das ein junger Mensch hat, wenn man ihm mitteilt, dass er auf Windeln angewiesen ist oder plötzlich einen Rollator braucht. Mir geht es gut brauche nichts davon mehr, aber es ist zum Beispiel auch bei vielen nicht verständlich, dass die Nutzung eines Rollators anfangs schlimmer war wie ein Rollstuhl. Dies möchte ich so vermitteln, also 22.8.  um 19 Uhr
Liebe Sonja, Du kannst mich zu der MS alles fragen, ich weiß nur nicht genau, was Du alles wissen möchtest, aber von Gefühlsstörungen über Fastblindsein bis hin zur Inkontinenz, ich kenne vieles, frag einfach. Von der Berentung über Selbsthilfegruppen bis zum Schwerbehindertenausweis, einfach fragen.......

[UliK]

Hallo liebe EVA,
vielen lieben Dank für deine Offenheit.
Ich finde das toll wie du mit der Krankheit umgehst, ich habe tiefen Respekt wie du das machst.

Grüßle
Uli

[Simone K. Ammann]

Hallo ihr Lieben,

da ich in meiner Praxis und auch im Umfeld einige MS-Erkrankte kenne und behandle...............interessiert mich alles zu diesem Krankheitsbild besonders.

Hier hab ich Neuigkeiten, die ich mit euch teilen möchte:
http://www1.wdr.de/wissen/mensch/durchbr...-100~.html

Hauptseite: www.1wdr.de

Liebe Grüße
Sonja

Liebe Sonja,

Ich kenne die Seite natürlich auch und bin bei solchen Erfolgsmeldungen immer etwas vorsichtig. Der MS Auslöser ist nicht bekannt und war im Laufe der Zeit und Forschung schon soviel und es gab viele ganz tolle Ansätze, von denen man nach einiger Zeit nichts mehr gehört hat oder die dann doch nicht ganz so verlaufen bzw. nur bei 5% der Betroffenen wirken. Deshalb wäre ich mit dem Wort Durchbruch immer vorsichtig........
Ich  und ich habe dieses Jahr Diagnosejubiläum (20 Jahre) gehe auch nicht von EINER Erkrankung aus, sondern von einem Symptomenkomplex, der bei jedem anders ist bzw. sein kann und der dann der Ähnlichkeit wegen als die Encephalomyelitis disseminata zusammengefasst wird, deshalb auch die Krankheit der tausend Gesichter.
Am 22.8. mache ich bei der Sommerakademie mit, aber ich möchte nicht die Symptome und Medikamente ansprechen, wie es ein Arzt macht, sondern das Gefühl, das ein junger Mensch hat, wenn man ihm mitteilt, dass er auf Windeln angewiesen ist oder plötzlich einen Rollator braucht. Mir geht es gut brauche nichts davon mehr, aber es ist zum Beispiel auch bei vielen nicht verständlich, dass die Nutzung eines Rollators anfangs schlimmer war wie ein Rollstuhl. Dies möchte ich so vermitteln, also 22.8.  um 19 Uhr
Liebe Sonja, Du kannst mich zu der MS alles fragen, ich weiß nur nicht genau, was Du alles wissen möchtest, aber von Gefühlsstörungen über Fastblindsein bis hin zur Inkontinenz, ich kenne vieles, frag einfach. Von der Berentung über Selbsthilfegruppen bis zum Schwerbehindertenausweis, einfach fragen.......

Liebe Eva,
deine Zeilen berühren mich gerade sehr und ich sitze hier und muss weinen. Weil es einfach unvorstellbar ist.
Ich kann mich leider nicht in diese Lage rein versetzen, weil ich nicht betroffen bin.

Aber ich bin dankbar dafür, dass ich dich persönlich kennen lernen durfte und weiß was du trotzallem für ein ganz besonderer und liebenswerter Mensch bist. Und ich freue mich, dass es dir sooo gut geht, dass du nicht mehr darauf angewiesen bist.
Und das wünsche ich dir von ganzen, ganzen Herzen das es noch gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz laaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaange so bleiben wird

[berndh]

Liebe Eva,

ich bin auch sehr berührt von Deinen Worten und bin schon
für Deinen Vortrag angemeldet. Es ist bewunderswert, wie
Du mit diesem Krankheitsbild umgehst, meine Hochachtung.
Du bist ein fröhlicher Mensch, mit einer tollen Ausstrahlung,
dass macht auch anderen Betroffenen Mut, niemals aufzugeben.
Es ist sehr wertvoll für mich, dass Du Deine Erfahrungen hier
mit uns so offen teilst.

Einen lieben Gruß
Bernd

[manuela_hofm]

Mhm ich muss da Eva echt zustimmen, ich bin da auch immer vorsichtig bei so Erfolgsmeldungen. (Bekomme es ja tagtäglich mit durch meinen Lebensgefährten was es heißt mit der Diagnose zu leben). Was ich schon toll finde ist, dass man so viel forscht. Die neuen Medikamente die es so gibt, Antikörper etc. sind definitiv ein Fortschritt und ich hoffe, dass man es schafft die Krankheit zu stoppen...dass vielleicht auch bei Neudiagnosen nicht mehr so schlimme Symptome auftreten müssen. Hat ja in der Rheumatherapie auch funktioniert, wo findet man unter den Neupatienten noch so schlimme Deformitäten wie früher. So gesehen bin ich auch echt froh über die Forschung. Aber dass MS mal heilbar sein wird...oder dass "Zerstörungen" rückgängig gemacht werden können...nun da bleib ich skeptisch. Vielleicht bin ich derzeit auch einfach zu desillussioniert dafür.

[eva-e]

Mhm ich muss da Eva echt zustimmen, ich bin da auch immer vorsichtig bei so Erfolgsmeldungen. (Bekomme es ja tagtäglich mit durch meinen Lebensgefährten was es heißt mit der Diagnose zu leben). Was ich schon toll finde ist, dass man so viel forscht. Die neuen Medikamente die es so gibt, Antikörper etc. sind definitiv ein Fortschritt und ich hoffe, dass man es schafft die Krankheit zu stoppen...dass vielleicht auch bei Neudiagnosen nicht mehr so schlimme Symptome auftreten müssen. Hat ja in der Rheumatherapie auch funktioniert, wo findet man unter den Neupatienten noch so schlimme Deformitäten wie früher. So gesehen bin ich auch echt froh über die Forschung. Aber dass MS mal heilbar sein wird...oder dass "Zerstörungen" rückgängig gemacht werden können...nun da bleib ich skeptisch. Vielleicht bin ich derzeit auch einfach zu desillussioniert dafür.

Liebe Manuela,

Nein nicht desillusioniert, eher realistisch und auch das gibt es noch, dass heftigste Erstsymptome vorhanden sind, aber wie sollen es denn die Gesunden, Nichtbetroffenen mitkriegen. geht mal in eine neurologische Klinik und schaut Euch Betroffene an, die nur noch Lächeln können und sonst nichts, natürlich gebe ich Dir Recht es sind weniger als früher oder aber man bekommt es nicht mit....

[eva-e]

Ihr Lieben,

jetzt bin ich ganz ergriffen, denn für mich ist es ja nichts besonderes, das ist mein Leben, jeder hat ein anderes und das Leben eines Jeden ist anders zum Glück und jeder meistert es für sich.

Natürlich denke ich anders darüber, wenn jemand jammert, weil er einen Schnupfen hat, doch in dieser Situation ist für denjenigen, der den Schnupfen hat diese Situation schlimm, wenn er was andres hat wird er auch anders reagieren und vielleicht rückblickend merken, dass der Schnupfen lachhaft war, aber deswegen darf ich ihm nicht seine Art zu leiden wegnehmen, jeder braucht es und wahrscheinlich wächst jeder mit und an seinen Aufgaben.....jeder hat seine Wehwechen auch Ihr und nur weil es nicht MS heißt, leidet Ihr doch auch darunter, da gibt es kein besser, schlimmer oder sonstwas jeder hat sein Päckchen zu tragen, meines hat halt den Namen MS.

[Sonja s-harwardt]

Liebe Eva,

❤️❤️❤️
Liebe Grüße
Sonja

[Simone K. Ammann]

Ihr Lieben,

jetzt bin ich ganz ergriffen, denn für mich ist es ja nichts besonderes, das ist mein Leben, jeder hat ein anderes und das Leben eines Jeden ist anders zum Glück und jeder meistert es für sich.

Natürlich denke ich anders darüber, wenn jemand jammert, weil er einen Schnupfen hat, doch in dieser Situation ist für denjenigen, der den Schnupfen hat diese Situation schlimm, wenn er was andres hat wird er auch anders reagieren und vielleicht rückblickend merken, dass der Schnupfen lachhaft war, aber deswegen darf ich ihm nicht seine Art zu leiden wegnehmen, jeder braucht es und wahrscheinlich wächst jeder mit und an seinen Aufgaben.....jeder hat seine Wehwechen auch Ihr und nur weil es nicht. MS heißt leidet Ihr doch auch darunter, da gibt es kein besser, schlimmer oder sonstwas jeder hat sein Päckchen zu tragen, meines hat halt den Namen MS.

Schön geschrieben liebe Eva, und da stimme ich dir vollkommen zu. Jeder hat sein eigenes Päckchen zu tragen. Manchmal erwische ich mich aber schon auch und jammer über meinen Schnupfen, da denkt man nicht an irgend jemand anderen der es noch viel schlimmer hat.

[eva-e]

Ihr Lieben,

jetzt bin ich ganz ergriffen, denn für mich ist es ja nichts besonderes, das ist mein Leben, jeder hat ein anderes und das Leben eines Jeden ist anders zum Glück und jeder meistert es für sich.

Natürlich denke ich anders darüber, wenn jemand jammert, weil er einen Schnupfen hat, doch in dieser Situation ist für denjenigen, der den Schnupfen hat diese Situation schlimm, wenn er was andres hat wird er auch anders reagieren und vielleicht rückblickend merken, dass der Schnupfen lachhaft war, aber deswegen darf ich ihm nicht seine Art zu leiden wegnehmen, jeder braucht es und wahrscheinlich wächst jeder mit und an seinen Aufgaben.....jeder hat seine Wehwechen auch Ihr und nur weil es nicht. MS heißt leidet Ihr doch auch darunter, da gibt es kein besser, schlimmer oder sonstwas jeder hat sein Päckchen zu tragen, meines hat halt den Namen MS.

Schön geschrieben liebe Eva, und da stimme ich dir vollkommen zu. Jeder hat sein eigenes Päckchen zu tragen. Manchmal erwische ich mich aber schon auch und jammer über meinen Schnupfen, da denkt man nicht an irgend jemand anderen der es noch viel schlimmer hat.

Genauso meine ich das auch und das ist auch gut so, denn wenn Du Schnupfen hast, warum sollte Dich denn jetzt gerade der Nachbar interessieren, der etwas anderes hat, und ich sage bewusst anderes, denn wer bestimmt denn ob etwas schlimmer ist..........und es tut doch auch mal gut zu jammern und zu leiden und das jedem........

[UliK]

Schnupfen ist blöd ... da schnarcht man und keiner kann Schlafen :-)

[eva-e]

Schnupfen ist blöd ... da schnarcht man und keiner kann Schlafen :-)

genau und schon nervt man den Nachbarn

[Sonja s-harwardt]

ich liebe eure Art  

......und ich hasse Schnupfen!   wobei? weiß schon garnicht mehr, wie sich das anfühlt.....

Habt einen schönen Tag und genießt jede Minute, sie kommt nie wieder!

Liebe Grüße
Sonja

[eva-e]

ich liebe eure Art  

......und ich hasse Schnupfen!   wobei? weiß schon garnicht mehr, wie sich das anfühlt.....

Habt einen schönen Tag und genießt jede Minute, sie kommt nie wieder!

Liebe Grüße
Sonja

Aber Sonja, als genervter Nachbar fühlst Du Dich doch auch nicht wohl  oder hast Du Deine Nachbarn alle so im Griff, dass sich keiner von denen erkältet????

Aber das wird sich ändern als Drillingsoma wirst Du noch viiiiiiiel zu tun haben, wir Zwillingstanten, Simone und ich können da ein Lied davon singen  gell Simone???

[Heinz-D. Hornung-Werner]

ich liebe eure Art  

......und ich hasse Schnupfen!   wobei? weiß schon garnicht mehr, wie sich das anfühlt.....

Habt einen schönen Tag und genießt jede Minute, sie kommt nie wieder!

Liebe Grüße
Sonja

Aber Sonja, als genervter Nachbar fühlst Du Dich doch auch nicht wohl  oder hast Du Deine Nachbarn alle so im Griff, dass sich keiner von denen erkältet????

Aber das wird sich ändern als Drillingsoma wirst Du noch viiiiiiiel zu tun haben, wir Zwillingstanten, Simone und ich können da ein Lied davon singen  gell Simone???

Also ich brauch keinen Schnupfen um den Nachbarn zu ärgern... mein Mann wundert sich jeden Morgen wenn er aus dem Fenster schaut, dass unser Wald noch so dicht ist

[Sonja s-harwardt]

Eva, das stimmt.......du hast völlig Recht, da kommt was auf mich zu!

[stefaniemar]

Hallo ihr Lieben,

da ich in meiner Praxis und auch im Umfeld einige MS-Erkrankte kenne und behandle...............interessiert mich alles zu diesem Krankheitsbild besonders.

Hier hab ich Neuigkeiten, die ich mit euch teilen möchte:
http://www1.wdr.de/wissen/mensch/durchbr...-100~.html

Hauptseite: www.1wdr.de

Liebe Grüße
Sonja

Liebe Sonja,

Ich kenne die Seite natürlich auch und bin bei solchen Erfolgsmeldungen immer etwas vorsichtig. Der MS Auslöser ist nicht bekannt und war im Laufe der Zeit und Forschung schon soviel und es gab viele ganz tolle Ansätze, von denen man nach einiger Zeit nichts mehr gehört hat oder die dann doch nicht ganz so verlaufen bzw. nur bei 5% der Betroffenen wirken. Deshalb wäre ich mit dem Wort Durchbruch immer vorsichtig........
Ich  und ich habe dieses Jahr Diagnosejubiläum (20 Jahre) gehe auch nicht von EINER Erkrankung aus, sondern von einem Symptomenkomplex, der bei jedem anders ist bzw. sein kann und der dann der Ähnlichkeit wegen als die Encephalomyelitis disseminata zusammengefasst wird, deshalb auch die Krankheit der tausend Gesichter.
Am 22.8. mache ich bei der Sommerakademie mit, aber ich möchte nicht die Symptome und Medikamente ansprechen, wie es ein Arzt macht, sondern das Gefühl, das ein junger Mensch hat, wenn man ihm mitteilt, dass er auf Windeln angewiesen ist oder plötzlich einen Rollator braucht. Mir geht es gut brauche nichts davon mehr, aber es ist zum Beispiel auch bei vielen nicht verständlich, dass die Nutzung eines Rollators anfangs schlimmer war wie ein Rollstuhl. Dies möchte ich so vermitteln, also 22.8.  um 19 Uhr
Liebe Sonja, Du kannst mich zu der MS alles fragen, ich weiß nur nicht genau, was Du alles wissen möchtest, aber von Gefühlsstörungen über Fastblindsein bis hin zur Inkontinenz, ich kenne vieles, frag einfach. Von der Berentung über Selbsthilfegruppen bis zum Schwerbehindertenausweis, einfach fragen.......

Liebe Eva,

ich kann Dich verstehen, dass Du mit dem Wort "Durchbruch" ein wenig vorsichtig umgehst. Bevor dieser wirklich da ist, ist sicher noch ein langer Weg zu durchschreiten bevor Menschen mit MS wirklich geheilt werden können. Aber ich hoffe es doch inständig, dass dem bald so sein wird.
Die Krankheit der 1000 Gesichter, das habe ich schon oft gehört und kenne mehrere Betroffene, die wirklich alle einen völlig anderen Krankheitsverlauf haben und völlig unterschiedliche Symptome aufweisen.
Aber, man soll und darf die Hoffnung niemals aufgeben!!!!!!!
Da ich Dich mittlerweile wirklich ganz gut kenne, weiß ich, dass Du Dein Leben wirklich klasse meistert....lässt Dich nicht hängen, hast Pläne für die Zukunft....einfach spitze!

Ich freue mich sehr auf Deinen Votrag bei der Sommerakademie.
Es ist toll, dass ich Dich kennengelernt habe und bin ganz fest davon überzeugt, dass Du mit Deiner positiven Einstellung zum Leben noch ganz viele Deiner Pläne verwirklichen wirst!
Bleib wie Du bist!!!

[Simone K. Ammann]

Aber Sonja, als genervter Nachbar fühlst Du Dich doch auch nicht wohl  oder hast Du Deine Nachbarn alle so im Griff, dass sich keiner von denen erkältet????

Aber das wird sich ändern als Drillingsoma wirst Du noch viiiiiiiel zu tun haben, wir Zwillingstanten, Simone und ich können da ein Lied davon singen  gell Simone???

Oh ja liebe Eva, unsere Zwillinge   wir können wahrscheinlich nicht nur ein Lied davon singen, sondern mehrere.

Aber unsere Sonja ist ja die absolute Powerfrau, da bin ich mir sicher sie schafft das mit links. Ausserdem lernen diese Kinder sehr schnell, wenn der eine dran ist, muss der andere/die anderen eben warten. So ist meine Erfahrung, auch wenn sie dann älter sind und laufen können, fangen sie auch an mit zuhelfen.
z.B. beim Windeln entsorgen, wenn die eine gerade gewickelt wurde, hat die andere ihre gebrauchte Windel dann gleich entsorgt. und anderstrum. Es war eine sehr schöne Zeit, leider geht sie so schnell vorbei und jetzt werden meine Zwillinge schon bald 6 und kommen nächstes Jahr in die Schule.